Календарь мероприятий

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
Чт 11 Октября 2018 / 00:00
Матч Россия – Швеция пройдет в Калининграде в октябре
Игра состоится в рамках Лиги Наций УЕФА.
Сб 06 Октября 2018 / 00:00
«Балтийские сезоны-2018»: самая подробная программа фестиваля
В рамках юбилейного фестиваля зрители увидят спектакли столичных театров, комедийное шоу «Хоуш-Ма-Хоуш», Дениса Мацуева и многое другое.
Ср 03 Октября 2018 / 00:00
Вс 30 Сентября 2018 / 00:00
Двухъярусный мост будет закрыт по ночам до 30 сентября
Связано это с антикоррозийной обработкой и покраской конструкций.
Ср 19 Сентября 2018 / 00:00
В сентябре в Калининграде пройдет форум «Сообщество»
Речь на нем пойдет о предотвращении оттока жителей из малых городов и созданию для них комфортной жизни.
Сб 08 Сентября 2018 / 00:00
Мировой чемпионат фейерверков переедет в Калининград и станет платным
До этого два года подряд пиротехнические шоу проходили в Зеленоградске.
Сб 08 Сентября 2018 / 00:00
День города в Зеленоградске отметят 8 сентября
Окружной Совет депутатов перенес празднование на неделю в связи с Днем знаний.
Пн 27 Августа 2018 / 00:00
Пн 20 Августа 2018 / 00:00
Пн 20 Августа 2018 / 00:00
20-22 августа до Зеленоградска и Светлогорска назначаются дополнительные поезда
Теплая погода внесла коррективы в расписание пригородных поездов на море.
Пн 20 Августа 2018 / 00:00
Калининградские МФЦ начнут оказывать услуги резидентам ОЭЗ
В настоящее время в регионе зарегистрировано 190 инвестпроектов.
Сб 18 Августа 2018 / 00:00
Звонарь из Калининграда представит СЗФО на фестивале в Москве
Фестиваль «Русское поле» пройдет в парке «Коломенское».
Ср 15 Августа 2018 / 00:00
Ремонт котельной в Прибрежном перенесли на август
До этого ремонт был запланирован на июнь.
Сб 11 Августа 2018 / 00:00
Пт 10 Августа 2018 / 00:00
Проспект Победы и улица Герцена будут полностью перекрыты (схема)
Администрация Калининграда рассказала как объезжать ремонтируемые дороги.
Чт 09 Августа 2018 / 00:00
В Калининграде проведут экскурсию по городу для бездомных
Акция пройдет в четверг, 9 августа 2018 года.
Вт 07 Августа 2018 / 00:00
В Гурьевске закроют проезд через ж/д переезд (схема объезда)
Запрет на проезд будет действовать в ночное время и всего несколько дней.
Ср 01 Августа 2018 / 00:00


Опрос

  • Будете ли Вы сминать пластиковые бутылки и кидать их в специальный контейнер для пластика?

    *

16.08.2018
На эксплуатацию семи стадионов ЧМ-2018 перераспределили 172 млн рублей
В список вошел и стадион в Калининграде.




В Калининградской области на поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями запланировано 42 миллиона рублей

22.02.2014 10:38    


В Калининградской области на поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями запланировано 42 миллиона рублей
Лечение лишь одного такого ребенка обходится в среднем в 31 млн. рублей. 

"Раньше поддержка детей с орфанными заболеваниями финансировались из федерального бюджета. В 2012 году было принято решение, что эти функции передаются региональному бюджету. В 2013 году и 2014 году эти средства в бюджете были запланированы. В текущем году на больных с редкими орфанными заболеваниями запланировано 42 млн.рублей. Но из них 31 млн. рублей уходит в год на одного больного. Это очень большие затраты, дорогое лекарство ребенок должен принимать ежемесячно", - сообщила корреспонденту Русского Запада председатель комитета по социальной политике и здравоохранению Калининградской областной Думы Галина Янковская в пятницу, 21 февраля на межрегиональной конференции. 

В Музее Мирового океана Калининграда 21 и 22 февраля проходит межрегиональная межведомственная конференция "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области". Мероприятие проводится при поддержке Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и Министерства экономического развития РФ. Организатор конференции - Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ ". 
Вопрос невозможности полного финансирования волнует все регионы, потому что детей с редкими орфанными заболеваниями очень много. 

"Мы направляли просьбы в федеральные органы, чтобы пациентов с редкими генетическими заболеваниями взяли на содержание федерального бюджета. Областная Дума обращалась с такой просьбой и к депутату Госдумы Александру Жукову как к представителю Калининградской области. Мы просили, чтобы он инициировал в Госдуме внесение изменений в закон о поддержке детей с орфанными заболеваниями. Но пока этот вопрос не решается ", - призналась Янковская. 

По словам представителя облдумы, большую надежду власти возлагают на активность общественных организаций, -  "сегодня это достаточно активная сила". Пока же, если средств в областном бюджете на поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями будет не хватать, депутаты и правительство области будут бюджет пересматривать и добавлять средства, - заверила Галина Янковская.  

© Ульяна Комлева, специально для Русского Запада 
(0)

Записи по теме

В калининградской школе № 36 создана безбарьерная среда для детей-инвалидов
На эти цели было выделено более 1,8 млн. рублей из федерального и областного бюджетов В Калининграде еще одна школа создала комфортные условия обучения для учащихся с ограниченными возможностями здоровья. 26 декабря образовательное учреждение № 36 посетил вице-губернатор Алексей Силанов. Как сообщила пресс-служба областного правительства, обычный пандус в школе сменили на удобный подъемник. Стало доступным для колясочников все пространство первого этажа, в том числе кабинеты, столовая, библиотека...
За 10 лет в Калининградской области выдали почти 50 тысяч сертификатов на материнский капитал
В 2017-2019 годах размер капитала не будет индексироваться и составит 453 026 рублей. С 2007 году в Калининградской области выдано 49 354 сертификата на материнский капитал, в том числе в 2016 году – 6 072 сертификата. Об этом сообщает пресс-служба ОПФРФ по Калининградской области. В 2017-2019 годах размер капитала не будет индексироваться и составит 453 026 руб. Соответствующий ФЗ президент РФ Владимир Путин подписал 19 декабря 2016 года. Из бюджета Пенсионного фонда РФ в 2017 года на выплату...
В Калининграде в 2013 году провели скрининг 99,6% новорожденных
Раннее обследование позволяет выявлять патологии у детей в первые дни жизни Раннее обследование позволяет выявлять патологии у детей в первые дни жизни.  "В 2013 году в регионе родилось порядка 12 тысяч младенцев, и 99,6% из них проведен скрининг. Среди обследованных выявлено 9 детей с редкими генетическими заболеваниями", - сообщил в пятницу, 21 февраля, заместитель министра здравоохранения Калининградской области Александр Маляров на межрегиональной конференции "Редкие, но равные...
Калининградская ассоциация молодых инвалидов "Аппарель" организовала обмен опытом
В Калининграде прошел межрегиональный социальный форум В Калининграде прошел межрегиональный социальный форум. Зачастую дети-инвалиды даже при любящих родителях предоставлены сами себе, оторваны от общества. Родители, чтобы обеспечить таким детям необходимое ...
Регион получит почти 200 млн рублей на льготников и детей-инвалидов
... обеспечение льготников лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также на закупку лечебного питания для детей-инвалидов. В 2016 году Калининградская область получит 198 млн 624 тыс. руб. на обеспечение льготников лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также ...

Возврат к списку

Комментарии

Комментировать