В Калининградской области из-за проблем с льготным лекарственным обеспечением страдают дети
05.05.2014 18:52
Лишь после череды жалоб больные фенилкетонурией дети стали получать жизненно необходимые смеси.
Кроме того, детям прописываются заменители низкобелковой продукции, которые можно приобрести лишь в Польше, Германии, Санкт-Петербурге и в Москве. Цены на такие продукты кусаются: банка заменителя мясных консервов в 200 г стоит 400 рублей, пакет молока – 160 рублей, мука – 120 рублей за 1 кг, заменитель яиц – 843 рубля за 1 кг, макаронные изделия – 300 рублей.
"После наших писем снабжение аминокислотными смесями стало постепенно налаживаться, а вот низкобелковой продукцией региональный Минздрав нас обеспечивать не собирается. Хотя наши дети внесены в единый Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и должны обеспечиваться аминокислотными смесями и безбелковыми продуктами питания", - поделилась с корреспондентом Русского Запада представитель группы родителей детей, больных фенилкетонурией, Евгения Дуда. От лица всех родителей этих детей она высказала обеспокоенность здоровьем 3-летней девочки, которая находится в детском доме Гусева.
"Нашим детям аминокислотные смеси предоставляются с перебоями, некоторым детям на сегодняшний момент смесь не предоставлена, другим предложены смеси, не подходящие по возрасту и составу, а также без учета личной переносимости. Безбелковые продукты не предоставлялись никогда. Купить такие продукты в Калининграде нельзя, они не продаются. Просим решить вопрос обеспечения в кратчайшие сроки, так как применение вышеописанных средств является жизненно необходимым", - такое обращение направили матери больных фенилкетонурией детей в Минздрав Калининградской области, некоммерческое партнерство "Социальная Комиссия по развитию гражданского участия и управленческого потенциала в социальной сфере Калининградской области", Общественную палату. Лишь после этих писем больным редким генетическим заболеванием детям начали выдавать аминокислотные смеси.
Фенилкетонурия - врожденное, передающееся по наследству нарушение обмена веществ, при котором нельзя кушать молоко, мясо, рыбу, яйца, хлеб, мучные изделия. Проявления заболевания, особенно задержку психического развития, можно предотвратить диетой с малым количеством фенилаланина. Разработаны специальные питательные смеси, которые дети-инвалиды должны получать бесплатно. Однако одна баночка такой смеси стоит порядка 6 тысяч рублей, в зависимости от веса ребенка в месяц необходим прием порядка 5-15 таких баночек.
Кроме того, детям прописываются заменители низкобелковой продукции, которые можно приобрести лишь в Польше, Германии, Санкт-Петербурге и в Москве. Цены на такие продукты кусаются: банка заменителя мясных консервов в 200 г стоит 400 рублей, пакет молока – 160 рублей, мука – 120 рублей за 1 кг, заменитель яиц – 843 рубля за 1 кг, макаронные изделия – 300 рублей.
"После наших писем снабжение аминокислотными смесями стало постепенно налаживаться, а вот низкобелковой продукцией региональный Минздрав нас обеспечивать не собирается. Хотя наши дети внесены в единый Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и должны обеспечиваться аминокислотными смесями и безбелковыми продуктами питания", - поделилась с корреспондентом Русского Запада представитель группы родителей детей, больных фенилкетонурией, Евгения Дуда. От лица всех родителей этих детей она высказала обеспокоенность здоровьем 3-летней девочки, которая находится в детском доме Гусева.
По данным, полученным от врача-генетика, девочка истощена, имеет очень низкий вес, а представители детского дома не привозят ребенка на осмотр.
"Мы хотим целенаправленно съездить в детский дом и отвезти ребенку продукты, которые закупим благодаря марафону "Ты нам нужен!", - сказала Евгения Дуда.
По словам председателя некоммерческого партнерства "Социальная Комиссия по развитию гражданского участия и управленческого потенциала в социальной сфере Калининградской области" Григория Гетьманенко, общественный орган направил письмо в региональный Минздрав с предложением наладить поставку низкобелковых смесей для больных фенилкетонурией детей из Польши в Калининградскую область.
По словам председателя некоммерческого партнерства "Социальная Комиссия по развитию гражданского участия и управленческого потенциала в социальной сфере Калининградской области" Григория Гетьманенко, общественный орган направил письмо в региональный Минздрав с предложением наладить поставку низкобелковых смесей для больных фенилкетонурией детей из Польши в Калининградскую область.
"Страховое общество "Ресо-Гарантия" пообещало нам свое содействие в данном виде деятельности. Сейчас ждем ответа из нашего Минздрава. Надеемся на понимание", - сообщил Гетьманенко.
Напомним, в Калининградской области 25 детей имеют диагноз "фенилкетонурия".
© Ульяна Комлева, специально для Русского Запада
© Ульяна Комлева, специально для Русского Запада