В Калининградской области на поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями запланировано 42 миллиона рублей

"Раньше поддержка детей с орфанными заболеваниями финансировались из федерального бюджета. В 2012 году было принято решение, что эти функции передаются региональному бюджету. В 2013 году и 2014 году эти средства в бюджете были запланированы. В текущем году на больных с редкими орфанными заболеваниями запланировано 42 млн.рублей. Но из них 31 млн. рублей уходит в год на одного больного. Это очень большие затраты, дорогое лекарство ребенок должен принимать ежемесячно", - сообщила корреспонденту Русского Запада председатель комитета по социальной политике и здравоохранению Калининградской областной Думы Галина Янковская в пятницу, 21 февраля на межрегиональной конференции. 

В Музее Мирового океана Калининграда 21 и 22 февраля проходит межрегиональная межведомственная конференция "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области". Мероприятие проводится при поддержке Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и Министерства экономического развития РФ. Организатор конференции - Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ ". 

Вопрос невозможности полного финансирования волнует все регионы, потому что детей с редкими орфанными заболеваниями очень много. 

"Мы направляли просьбы в федеральные органы, чтобы пациентов с редкими генетическими заболеваниями взяли на содержание федерального бюджета. Областная Дума обращалась с такой просьбой и к депутату Госдумы Александру Жукову как к представителю Калининградской области. Мы просили, чтобы он инициировал в Госдуме внесение изменений в закон о поддержке детей с орфанными заболеваниями. Но пока этот вопрос не решается ", - призналась Янковская. 

По словам представителя облдумы, большую надежду власти возлагают на активность общественных организаций, -  "сегодня это достаточно активная сила". Пока же, если средств в областном бюджете на поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями будет не хватать, депутаты и правительство области будут бюджет пересматривать и добавлять средства, - заверила Галина Янковская.