В Калининграде впервые ввели ребёнку Спинразу

В Калининграде впервые проведена процедура введения препарата Спинраза ребёнку со спинально-мышечной атрофией (СМА)*.

По информации областного минздрава, в регионе проживают двое детей со СМА, которым по решению консилиумов федеральных медцентров рекомендована Спинраза. Это девочка в возрасте 1 год 6 месяцев, она и стала первой пациенткой, и 6-летний мальчик.

Препарат МНН Нусинерсен (торговое наименование – Спинраза) вводится только в условиях стационара специально подготовленным персоналом. До августа прошлого года он не применялся в России. Чтобы провести процедуру, врач-невролог Детской областной больницы Марина Шварц прошла обучение в Москве. Помогали ей заведующий отделением нейрохирургии Пётр Литвиненко и руководитель центра анестезиологии-реаниматологии и интенсивной терапии Алексей Баутин.

По 5 миллилитров спинномозговой жидкости и Спинразы маленькой пациентки ввели под общим наркозом. Сейчас девочка уже в палате и смотрит мультфильмы. Под присмотром врачей она будет и на выходных.

"Первый опыт для нас был достаточно волнующий, но в результате всё прошло благополучно", – прокомментировала Мрина Шварц.

Мальчику лекарство введут в понедельник, 18 мая. Как пояснила доктор, первые три инъекции пациентам делают через три недели, потом - через месяц. Затем - пожизненно через каждые четыре месяца.

Пока лекарство закуплено на два года. Из областного бюджета на это выделено 79 млн рублей.

"Эта новость была бы радостной, но не сейчас, а в ноябре 2019 года, когда Милана могла ещё ползать", - написано на странице в Инстаграм самой известной в Калининграде пациентки со СМА – Миланы Семеньковой. 

Сообщается так же, что родители после консультаций с врачами, в том числе из США, всё же дали согласие на введение лекарства Милане. Но при этом они не прекращают сбор средств на другой препарат - Золгенсма, который, как они считают, даст "полное лечение от страшной болезни". На сегодня уже собрано 147 млн из необходимых 162 млн рублей.      

"Русский Запад" сообщал, что добрые люди отправляют на лечение Миланы в среднем в день по 750 тысяч рублей.   

* Источник: правительство Калининградской области.

(с) ИА Русский Запад/ен