Депутат: на лечение Миланы Семеньковой ежегодно требуется 24 млн рублей

На 2021 год на лечение детей из Калининградской области с редкими заболеваниями потребуется около 500 млн рублей*.

Депутат Госдумы РФ Александр Пятикоп, сообщивший об этом в соцсети, сделал акцент на детях со спинальной мышечной атрофией (СМА). Дорогостоящий препарат «Спинраза» для таких пациентов теперь закупают за счёт бюджета.

«Двое, Милана и Трофим, прошли курс лечения. Ещё пять готовятся к получению инъекций», - сообщил Пятикоп.

Депутат также отреагировал на комментарий пользователей соцсети по поводу того, что на лечение Миланы Семеньковой собирали всем миром, а власти в тот момент были в стороне.

«С родителями Миланы встречался, и взаимные договорённости были выполнены. Милане каждый год потребуется по 24 млн рублей. Здесь вопрос решается системно, а не разово. Помимо Миланы, есть ещё девять детей, которым нужна помощь», - ответил Александр Пятикоп.

Нардеп также заявил, что предусмотренных в региональном бюджете средств на лекарства для всех тяжело больных детей не хватит. Надо уже сейчас обращаться в создаваемый в стране Фонд поддержки лечения и реабилитации детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Новая структура будет распоряжаться собранными с богатых (доход от 5 млн рублей в год) налогами. Планируется, что в 2021 году в Фонд поступит 64 млрд рублей.

Ранее «Русский Запад» сообщал, что Милане Семеньковой был введён препарат «Золгенсма», на который добрые люди собрали 150 343 750 рублей.

* Источник: «Фейсбук».