Опрос

  • Будете ли Вы сминать пластиковые бутылки и кидать их в специальный контейнер для пластика?

    *





В Калининградской области на поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями запланировано 42 миллиона рублей

22.02.2014 11:38    


В Калининградской области на поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями запланировано 42 миллиона рублей
Лечение лишь одного такого ребенка обходится в среднем в 31 млн. рублей. 

"Раньше поддержка детей с орфанными заболеваниями финансировались из федерального бюджета. В 2012 году было принято решение, что эти функции передаются региональному бюджету. В 2013 году и 2014 году эти средства в бюджете были запланированы. В текущем году на больных с редкими орфанными заболеваниями запланировано 42 млн.рублей. Но из них 31 млн. рублей уходит в год на одного больного. Это очень большие затраты, дорогое лекарство ребенок должен принимать ежемесячно", - сообщила корреспонденту Русского Запада председатель комитета по социальной политике и здравоохранению Калининградской областной Думы Галина Янковская в пятницу, 21 февраля на межрегиональной конференции. 

В Музее Мирового океана Калининграда 21 и 22 февраля проходит межрегиональная межведомственная конференция "Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Калининградской области". Мероприятие проводится при поддержке Министерства здравоохранения РФ, Министерства труда и Министерства экономического развития РФ. Организатор конференции - Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ ". 
Вопрос невозможности полного финансирования волнует все регионы, потому что детей с редкими орфанными заболеваниями очень много. 

"Мы направляли просьбы в федеральные органы, чтобы пациентов с редкими генетическими заболеваниями взяли на содержание федерального бюджета. Областная Дума обращалась с такой просьбой и к депутату Госдумы Александру Жукову как к представителю Калининградской области. Мы просили, чтобы он инициировал в Госдуме внесение изменений в закон о поддержке детей с орфанными заболеваниями. Но пока этот вопрос не решается ", - призналась Янковская. 

По словам представителя облдумы, большую надежду власти возлагают на активность общественных организаций, -  "сегодня это достаточно активная сила". Пока же, если средств в областном бюджете на поддержку детей с редкими генетическими заболеваниями будет не хватать, депутаты и правительство области будут бюджет пересматривать и добавлять средства, - заверила Галина Янковская.  

© Ульяна Комлева, специально для Русского Запада 
(0)

Записи по теме

За 10 лет в Калининградской области выдали почти 50 тысяч сертификатов на материнский капитал
В 2017-2019 годах размер капитала не будет индексироваться и составит 453 026 рублей. С 2007 году в Калининградской области выдано 49 354 сертификата на материнский капитал, в том числе в 2016 году – 6 072 сертификата. Об этом сообщает пресс-служба ОПФРФ по Калининградской области. В 2017-2019 годах размер капитала не будет индексироваться и составит 453 026 руб. Соответствующий ФЗ президент РФ Владимир Путин подписал 19 декабря 2016 года. Из бюджета Пенсионного фонда РФ в 2017 года на выплату...
Регион получит почти 200 млн рублей на льготников и детей-инвалидов
... обеспечение льготников лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также на закупку лечебного питания для детей-инвалидов. В 2016 году Калининградская область получит 198 млн 624 тыс. руб. на обеспечение льготников лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также ...
Россиянам разрешили использовать средства материнского капитала на приобретение товаров и услуг для адаптации детей-инвалидов
В число таких товаров входят пандусы, массажные столы, велосипеды для детей с ДЦП, клавиатура со шрифтом Брайля и так далее. В число таких товаров входят пандусы, массажные столы, велосипеды для детей с ДЦП, клавиатура со шрифтом Брайля и так далее. Государственная Дума РФ одобрила во втором и третьем чтениях проект ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей». Об этом сообщает пресс-служба Министерства социальной политики...
Сотрудники регионального Фонда соцстрахования забыли про детей-инвалидов из Полесского района
В нарушение федерального закона несовершеннолетние второй год не были обеспечены путевками на санаторно-курортное лечение В нарушение федерального закона несовершеннолетние второй год не были обеспечены путевками на санаторно-курортное лечение. Законом "О государственной социальной помощи" детям-инвалидам гарантировано получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, в которые включено в том числе предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное...
На инклюзивное образование детей-инвалидов Калининградской области выделили 9 млн 26 тыс. рублей
Более 3 млрд рублей будет распределено между 82 субъектами Федерации на формирование 3 150 базовых общеобразовательных организаций Более 3 млрд рублей будет распределено между 82 субъектами Федерации на формирование 3 150 базовых общеобразовательных организаций. Согласно опубликованному на сайте правительства документу, в 2015 году субсидии выделены в рамках госпрограммы "Доступная среда на 2011 - 2015 годы". В федеральном бюджете на 2015 год на формирование в субъектах Федерации сети...

Возврат к списку